Viver com Ataxia de Friedrich

Hoje partilho algo que raramente abordo: a minha doença. Não costumo falar sobre ela, não por vergonha, mas porque acredito no poder da atração — quanto mais focamos num problema, mais força lhe damos. No entanto, muitas pessoas pediram que falasse sobre isso. E eu respeito quem pede com o coração. 

Antes de tudo, quero dizer: eu não sou a minha doença. Sou uma mulher com Ataxia de Friedreich. Uma mulher com sentimentos, sonhos, desejos — como qualquer outra. O meu corpo funciona como o de qualquer mulher. Apenas me movimento e falo de forma diferente. Mas isso não define quem eu sou.

Viver numa cadeira de rodas é um desafio, mas o maior obstáculo não é físico — é o preconceito. A mentalidade de muitas pessoas ainda é retrógrada. Apontam o dedo. Julgam. Comentam com maldade. Como se uma deficiência retirasse o direito de viver em família, de amar, de escolher. 

Quando decidi viver com o pai do Francisco — na altura éramos apenas namorados — ouvi críticas sem fim. Julgaram-me por ser mulher e estar numa cadeira de rodas. Quando engravidei, no final da relação, parecia que o mundo desabava para os outros. Diziam-me para desistir, para “optar”. Mas ainda bem que sei ouvir o meu coração — e Deus.

Sim, vivo num país com recursos limitados. Antigamente era pior, mas felizmente as coisas estão a mudar. O que continua difícil de mudar é a mentalidade de quem não compreende. Oro todos os dias para que um dia Deus toque o coração dessas pessoas e ilumine as suas mentes. 

Tenho 35 anos, duas formações profissionais e um filho maravilhoso. Só não trabalho porque ninguém me dá oportunidade. Mas continuo a lutar, a empreender no digital, a sonhar. Não tenho ainda uma história de amor com final feliz — talvez um dia. E se não tiver, está tudo bem. A felicidade tem muitas formas. 

Sobre a Ataxia de Friedreich, há algum tempo foi descoberta nos EUA uma terapêutica que ajuda a atrasar o avanço da doença. Não cura, mas traz melhorias reais. Felizmente, consegui começar a tomar essa medicação, e estava a ter progressos — confirmados clinicamente. 

Mas em março tudo parou. Os hospitais deixaram de fornecer gratuitamente, e agora cada hospital decide se compra ou não. Sendo um medicamento muito caro, sabemos o que isso significa… Para tentar mudar isso, foi criada uma petição para que a INFARMED aprove e comparticipe o tratamento. Se vives em Portugal, assina e ajuda-nos a continuar a lutar: Petição

E termino com um pensamento para a minha madrinha, que neste dia faz anos que partiu. A saudade fica, mas o amor permanece vivo em todos nós, todos os dias.

Obrigada por estares desse lado, de coração.

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Com carinho,

Daniela